Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die Kraft der Gemeinschaft: ACHSE e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist die Stimme von 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Seit unserer Gründung 2004 bündeln wir Wissen und Erfahrung, bringen Expertise in Medizin und Forschung ein und mobilisieren Politik und Krankenkassen. Als einzigartige Anlaufstelle bieten wir kompetente und kostenlose Hilfe, stärken Selbsthilfeorganisationen und unterstützen Fachkräfte. Damit tragen wir zu politischer, gesellschaftlicher und juristischer Bewegung und Veränderung bei - Voraussetzung dafür, dass Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein besseres Leben haben.
Puls der Gemeinschaft: die lebendige Struktur der ACHSE
Die ACHSE, gegründet 2004, ist demokratisch organisiert und folgt den Prinzipien der Selbsthilfe. Sie ist ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. 140 Selbsthilfeorganisationen waren 2024 ordentliche Mitglieder. Zum Netzwerk gehören Interessentengruppen, Stiftungen sowie Akteure aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE. ACHSE ist aktives Mitglied von BAG SELBSTHILFE, EURORDIS und Rare Diseases International. Jeder Verein, der Seltene Erkrankungen bundesweit vertritt und die Transparenzregeln der BAG SELBSTHILFE befolgt, kann Mitglied der ACHSE werden.
Versorgung, Therapieentwicklung, Forschung: Die ACHSE fordert konkrete Schritte
Für die von Seltenen Erkrankungen Betroffenen fordert die ACHSE bessere Patientenpfade, unabhängige Case Manager, mehr Aufklärung und die Förderung der Digitalisierung. Deutschland braucht eine nationale Strategie für Patientenregister, Schulgesundheitsfachkräfte und eine verlässliche Finanzierung der Zentren. Wichtig ist auch die Förderung und der Zugang zu Orphan Drugs. Seit 2004 ruft die ACHSE die Politik zum Handeln auf, fordert dabei nicht nur, sondern bringt ihre Expertise aktiv ein.
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